“青蜂成长营”罕见病青年领袖赋能计划报名启动！11月1日24时截止
摘要
GREEN HORNET CAMP · 2026“青蜂成长营”罕见病青年领袖赋能计划首期招募正式启动 · 浙江杭州蔻德在过去十多年里，一直致力于支持和培育罕见病患者社群，见证了超过100个患者社群从无
正文
GREEN HORNET CAMP · 2026
“青蜂成长营”罕见病青年领袖赋能计划
首期招募正式启动 · 浙江杭州
蔻德在过去十多年里，一直致力于支持和培育罕见病患者社群，见证了超过100个患者社群从无到有、从弱到强的成长历程。如今，这些社群已成为整个罕见病领域不可忽视的力量，代表患者群体发声，推动行业发展。
然而，我们也逐渐看到，越来越多的新生社群力量正在涌现，他们带着新思路、新技能来思考自身以及社群所面临的困境。这是一批拥有独立思考、拥抱变化、充满干劲、心怀天下的青年人，2026年，蔻德联合阿里巴巴公益、阿里健康公益发起赋能守护·罕见病关爱行动之“青蜂成长营”罕见病青年领袖赋能计划（Green Hornet Camp：Empowering Young Leaders for Rare Diseases），旨在招募、识别并培育一批具备社群号召力和行动力的青年患者领袖。
首期赋能计划开营活动将于 2026 年 11 月 28 日 - 29 日在浙江杭州举办。我们诚挚邀请那些「年轻有为」「锋锐进取」「拥抱变化」的青年伙伴，加入这场创变大行动，变身无所不能的“青蜂侠”！
招募对象：20-35周岁的罕见病患者，具备一定的社群组织能力和行动力
招募数量：不多于 25 位
首期开营：11月28-29日 · 杭州
报名截止：11月1日24时
赋能目标
身份重建 重塑自我认知，明确个人定位。
目标唤醒 激发内在动力，挖掘个人潜力。
行动转化 将认知转化为行动，推动社群发展。
“青蜂成长营”内容
通过线上线下结合的赋能培训、同伴教育以及导师 1V1 陪伴等多种形式，帮助青年患者对自身疾病完成从“被动接受”到“主动接纳”的认知跃迁，提升自我规划与资源整合能力，最终将所获支持的价值传递给更广泛的患者群体。
项目期限
共分四期，一期为线下形式，三期为线上形式。所有入选学员都将获得导师团 1V1 的陪伴支持，以及一笔行动鼓励金。
总导师MENTOR
蔻德罕见病中心创始人、主任
瑞鸥公益基金会创始人、秘书长
2008年开始推动社会大众对于罕见病的认知和科普教育，并成功将国际罕见病日引入中国，经过18年的推动，罕见病在中国已从“鲜为人知”发展到如今的“广为人知”。
除此之外，他更加着力于推动各个利益相关方的交流与合作，发起创立了中国罕见病患者组织发展网络和参与及推动国家罕见病目录等多个政策法规的出台和实施。
他是中国罕见病领域的开拓者和践行者，已经成为国内这一领域公认的旗帜性人物。同时在国际社会也享有盛誉，获得过国内外多个重要奖项和荣誉。
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报名截止 2026 年 11 月 1 日 24时
主办方
杭州蔻德罕见病关爱中心
联合主办
阿里巴巴公益 · 阿里健康公益
联动伙伴
爱沙患者之家、Alport综合征家长协会、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心、北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心、北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心、卟啉病关爱中心、布鲁顿友之家、肠康荟SBS患者关爱中心、成都紫贝壳公益服务中心、淀粉人ATTR关爱之家、DT硬纤维瘤关爱之家、法布雷病友会、风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心、FSHD青年路社区、骨力（FD/MAS）关爱中心、黑斑息肉综合征关爱中心、红米粒互助之家、觉主家、腱鞘巨细胞瘤TGCT关爱之家、肯尼迪罕见病关爱中心、蓝梅公益（蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心）、NMO成都之家、NMO上海之家、尼曼匹克患者关爱社群（九江益联）、庞贝氏罕见病关爱中心、疱病之家、皮质醇增多症联盟、PMP互助联盟、千里行CMT互助之家、全国DMD患者家庭联盟、山西壹心公益发展中心、深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心、特纳之家、天津合众罕见病关爱帮扶中心、天津市友爱罕见病关爱服务中心、铜娃娃罕见病关爱中心、同馨肝豆信息服务中心、妥友之家、小企鹅关爱中心、为爱深呼吸IPF/PPF关爱中心、一米三的视界、萤火虫MSA之家、雨燕血管性水肿关爱中心、月亮孩子之家、舟山市普陀区希有引力罕见病关爱服务中心、追光少年Leber关爱中心
（排名不分先后，按首字拼音为序）
加入这场创变大行动
变身无所不能的“青蜂侠”
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